Nystart

Hej!
Ni som vill med till min aktuella blogg kan lägga en kommentar så meddelar jag adressen!
Tackar för alla mina många läsare och intressanta kommentarer.
Jag har inte haft lösen till denna bloggen kvar, men plötsligt idag dök det bara upp i skallen.
Ledsen jag inte svarat er alla, men i den nya bloggen kanske vi kan språka lite mer.

Varmaste kramar till Er Alla!

Lina

Rapakalja

Har gjort en bloggflytt- igen!
Brukar göra så.
Nya tider- ny blogg. Har ju blivit en del.
Det blir lite som att vända blad, börja på ny kula…
Välkomna ni som vill till Rapakaljas nya sida!

Arbetsminnesträning! Jippi!

Förra veckan påbörjade jag min 5 veckors arbetsminnesträning CogMed Qm på NeoCog.
Ska gå mån-fre, dvs 25 tillfällen.
Intressant och jag märkte direkt vad jag har problem med, och beroende av sömn/sinnesstämning/stress hur det påverkar min kognitiva förmåga gällande prestation, koncentration och uppmärksamhetsförmåga.
Känns bra att få ”makt” att kunna påverka min egen situation och få göra något rent praktiskt.
Ska väl ha första utvärderingen snart och gå igenom en del med min coach/ssk.

Förra veckan spenderades med äldsta barnet på sjukhuset för man trodde hon fått blindtarmsinflammation- men det var körtelbuk. Hon var sjuk som fan faktiskt.
Väl hemma igen började yngsta barnet uppvisa sina diabetessymptom igen- och vi ringde ut men valde avvakta.
Får se vad som händer, kan ju vara förkylnings-konstigheter som ligger bakom.

Igår var jag på en öppen föreläsning om Ondska med Ann Heberlein.
Jag har gått med i Skiftesföreläsningar som är första måndagen varje månad med olika nutida ämnen som lyfts fram och hur synsätt på olika sätt förändrats/-as med tiden.
Mycket intressant och roligt.
Vännen P mötte upp mig efter arbetsminnesträningen, vi gick och käkade god pasta, sen gick vi till föreläsningen.
P är en härlig människa som verkligen kan få mig att häpna, skratta och bli så där skönt eftertänksam. Men framförallt känner jag mig bekväm i hennes sällskap.

Ikväll ska jag träffa vännen Å och gå på Ragga Dance Hall-pass på gymmet….haha!
Får se hur det ter sig imorgon, om jag kan ta mig ur sängen!

Att leva vidare….

Har funderat länge på om jag skulle lägga ner bloggen- under tiden har den fått vila.
Har haft en annan blogg men ytterst sporadiska inlägg gör den väldigt tunn…
Funderat mycket över att bloggen varit så diagnosinriktad vilket inte känts så rätt senaste månaderna.
Ändå är ju diagnoserna en stor den av mitt liv- inte bara mina egna diagnoser.
Sen slog det mig att det inte är diagnostjatet som känts obra, utan problematiseringen, tror jag tröttnade på mig själv.
Senaste månaderna har inriktningen varit mer lösningfokuserad på ett annat vis än tidigare och det är för mig en bättre inriktning om ja nu ska tjata diagnoser.
Vet inte om jag har några besökare kvar, men spelar nog ingen större roll egentligen.

Mycket har hänt sen den 25 maj! Omöjligt att uppdatera.
Jag hann inte vara hemma från sjukhuset mer än knappt en vecka när min minsting insjuknade och inte kunde gå.
Han gick från en vild, aktiv och springande 4 åring till rullstol på mindre än 3 dagar.
Han har fått diagnos Perthes vilket tar ca 4 år att läka ut, och håller på utveckla samma i den tidigare friska höften.
Livet är en utmaning kan man säga….

Tillbaka men framåt

Dag 28 och ännu kvar på 89:an.
Hemma på permission till imorgon.
Innför den låsta dörren mötte jag en ny, öppnare och en så mycket mer kärleksfull värld än någonsin tidigare.
I en värld där jag från första stund bemöts som Lina- och inget annat.
Medicinerna som gjorde mig virrig är borta- och Jag är tillbaks. Dock lite stukad men mer Här än någonsin.
En diagnos mindre, som det ser ut nu…och framförallt ingen diagnos som har företräde till vem jag är.
Inga mediciner som suddar mitt sinne och stjäler mitt minne.
Enda nya medicinen är vårdplanering, boendestödjare samt omtanke, stöd och medmänsklighet av många fina människor.

 

ADHD/BIpolär- Min första volta

….är ju uttryck man läser om när kåkfarare pratar om första gången i ett fängelse. Volta!
Det har jag gjort på alla möjliga plan i livet; känslomässigt, själsligt, mentalt och fysiskt!
Inlagd på psyk sen förra veckan…en totalt utmattad Liten Jag.
Skrämmande först men såååå jävla skönt.
Inga mediciner- mår bra.
Klar som en Norrlands-fors i skallen och jag kallar mitt enkelrum för Skyddsrum!
Läkaren igår sa ”skaffa dig respit….”
Det är vad jag gör nu.
För första gången på år har jag sovit på ”riktigt”. Dvs hela jag! Hela nätter…antar att den sömniighet jag känner på morgonen kallas ”nyvaken” och ”vakna till liv”.
Haft en vilopuls på 116, men som nu är där den ska.
Hemma en stund, fixa med räkningar och ska snart tillbaks till min skyttegrav.

Under lång tid har min kropp och jag agerat sugrör åt människor som äter ur mig. Ger sig näring genom och via mig. Skamset att inse- för jag är ju så ”medveten”, så klok, och ”kan” ju människor ”så mycket” och därför skulle jag ju aldrig ställa upp på det. Jag är ju någon som kan se igenom. Hm. Men så är det inte.
JAg är en lika Liten, svag, godtrogen och törstig människa som jag tror vi alla är.
Det allra sista sögs ur mig förra veckan till sista droppen.
Historien är lång, komplex och komplicerad kring anledningen till min inläggning och får ventileras om en annan gång.
Livet är komplext och ibland krävs ett blödande hjärta, en värkande kropp att stanna vid stationen.
JAg har få människor nära mig, men ni är alla guld värda!

ADHD/Bipolär- Läkemedelsträsk

Många bloggvänner med olika typer av neuropsykiatriska och samsjukkliga diagnoser är inne i samma läkemedelsträsk som jag befinner mig i.
Frågorna, tankarna och osäkerheten är många och stora.
I grund och botten handlar det ju inte enbart om ett välfungerande och välmående liv utan ohälsa- i grunden handar det är ett få Leva och inte Dö.
Att leva med en frisk kropp- det som är vår stomme!
Vilken nytta har jag av mina samlade och välfungerande tankar och känsloliv om min kropp är sjuk- och vice versa.

Det finns en systemfel,  byggt på bristande resurser och samarbeten mellan läkare, instanser och behandlare. Finns en skiljsvägg mellan neuropsykiatriker och den som inte är neurologisk inriktad på samma vis:
”The principal difference between a psychiatrist or neuro psychiatrist ( neurologist ) Is that the Psychiatrist diagnoses and treats people with mental or emotional problems, using medications, group and /or individual psycho therapy. The neuro psychiatrist diagnoses and treats people when the illness stems from neurological causes. The neurologist makes much greater use of EEG’s, MRI’s Brain Scancs and CAT Scans..
Neuropsykiatriker= ADHD, neuropsyk funktionshinder
Psykiatriker= psykiska sjukdomar (Bipolär)

Jag menar inte nu att den ene inte har tillräckligt mycket kött på benen som den andre- men att det borde falla sig naturligt att specialiseringen är inriktad på ett vis där den andre kunde fylla vissa luckor.
Neuropsykiatriker har enligt min erfarenhet större kunskap om medicineringar kring ADHD än en allmänpsykiatriker har.
Liksom en psykiatriker säkerligen har mer erfarenhet kring medicineringar runt psykiska störningar/sjukdomar som schizofreni, bipoläritet, psykoser osv.
Om man är samsjuk som jag uppstår då risken att jag halkar snett mellan stolarna.
Hur man än vänder och vrider på det så är det patienten som tar smällen.
Vi vet alla hur det ser ut i psykiatrin idag gällande väntetiderna, behandlingar, tillgång till utredningar och inte minst hur olika rehabliiteringarna ser ut.
En får diagnos och medicin- sen är det tack och hej.
En annan får diagnos, medicin, samtalsstöd, terapi, medicinsk auppfljning regenbundet osv. Jag tillhör den sistnämnda och ser mig som Lyx patient.

På ett vis har det inte varit värst att jag känt mig så enormt sjuk- och fortfarande gör till stor del.
Värst är att sjukdomsupplevelserna skapat den värsta formen av sjuka för min del: tron att vara Inbillningssjuk!
Inbillningssjuka som  gjort mitt redan sköra psyke ännu mera tilltufsat och förvirrat!
När jag stått på alla fyra i timmar för inte kunnat djupandas en enda gång och får frågan om hur min ångestgrund ser ut, hur ska jag då svara?
”Jo tack, den finns….”
Har man inte ångest innan så får man det när man inte kan andas och har syrebrist.
Har man svår ångest får man å andra sidan andningsproblem.
Ett tag trodde jag att jag hade fått tillbaka en del sociala fobier jag haft för länge sen. När jag gick ut fick jag svårt att andas. Jag tänkte då att
”Åh nej, jag har fått social fobi, är rädd för folk utan att  jag vet om det….”
När det i själva verket är så att jag fick svårt att andas pga av den fysiska ”ansträngningen” det innebar att röra mig….

En annan sak som det gås miste om är att man kan få hjälp via Läkemedelsförsäkringen gällande biverkningar, men då måste man ju bli tagen på allvar för detta också.

ADHD/Bipolär- Lamotrigins History X

Finns olika graderingar av allergiska reaktioner och förgiftningar kring Stevens-Johnson, Lyells Toxic syndrom. Det som jag funnit i gradering stämmer följande på mig:
Erythema multiforme.
Min gode bloggvän Genrep skriver mycket om läkemedel och andra nytto-tips. Lägger ut kopia som jag skrivit åt dig (Genrep) men även andra som kanske kan ha nytta av det.
Har gjort utdrag och sammanfattat mail till min läkare/ssk som jag sen dec sökt hjälp för i mitt fysiska mående.
Tog lång tid innan jag lyssnade på någon om att det kanske var läkemedel som var boven bakom dramat.
Vad jag inte visste då var att Concertan kan ha effekt att ”skjutsa igång” biverkningarna på min Bipolär-medicin Lamotrigin.
Därför blev jag smått tillfälligt bättre när jag sänkte Concertan, men bara får väldigt kort tag, sen kom skiten tillbaka igen.
Ju mer jag sänkte Concertan, ju mindre biverkningar på Lamotriginen. Problem var ju att jag inte tålt Lamotriginen från början att antagligen successivt ”förgiftat” mig, elle rhur man ska uttrycka det.
Kopierar in listan som jag skrev till min läkare när jag förstod vad alla ”åkommor” kommer av. Vad som hör till vad eller inte vet jag ju inte egentligen.
Jag är inte den som springer till läkaren i första taget, inte den som stoppar i mig läkemedel utan vidare elelr för minsta lilla, men jag har känt mig nästintill hypokondrisk senaste året.
Men även där, har jag trott att jag antingen börjar bli ”gammal” (40) eller att det är psyket som krackelerar.
Nedanstående är i biverkningsförloppet som jag skrivit till min läkare:

Del 1- Från insättning av Lamtotrigin, Mars-09. (ingen concerta)

• Nässelutslag. Ingen Atarax hjälpte. Var på Hjärnhälsan en gång och visade utslag. Ständig klåda.
• Yr, föll ibland
• Dimsyn
• Ökade mensblödningar
• Näsblod
• Febertoppar
• Frossa
• ”gallvärk”
• Svullnad anklar
• Ofta blåsor på huden-
• Ofta sår i munnen,m var ofta hos tandläkaren och problem med tandköttsinflammation. Köpte och använder mycket olika medel för komma tillrätta med detta.
• Mörk urin
• Ljuskänslig
• Såriga tårkanaler
• Efter min tatuering fick jag sas ”elefantfot” med ENORMA smärtor och brände som eld.
  Blev orörlig och haltade. Från foten till ovan knäet var allt som en vattenballong. Såg brännskadat ut och ”vattnigt”.
  Fick råd om Zyrlex vilket hjälpte.
  Därefter klarade jag inte exponera benet i solen resten av sensommaren utan att det blev ”brännskadat”.
  Var dessutom i min ”prime-time Mani”….
• Bröstoperationen i September.
  Fick klåda som övergick normal läkningsklåda.
  Sökte akut till plastiken för det ”brann” runt brösten, som om någon höll en tändare intill huden.
  Huden var knallröd, vattnig och het.
  Man tog bort omläggningen och jag skötte det med kylbalsam, gel och luftade.
  Efter ett tag kunde jag dra loss hud från brösten och runt bröstvårtorna och trodde då detta var hudavlagringar pga ”svullnad”.
  Blev en ”komisk” grej när jag fick mina vänner att ”klökas” när jag drog av hud.
  Hade inte en tanke på att detta inte var normalt.
  Här var jag dessutom i mitt mani-klimax…

Gjorde inga kopplingar till läkemedel. Hittar alltid andra förklaringar.
Ex ljuskänslig, frossa, mörk urin, utslag, blåsor, reaktioner på huden, svullnad om anklar, munherpes- allt för att det var sommar.
”Ozonlagret var tunt och därför var jag känslig”…
Mina såriga tårkanaler trodde jag var för att jag grät ofta.
De ständiga nässelutslagen trodde jag var pga av stress.

Från December 2009 tills nu!
(Concertan sattes in i oktober-09)

• Andningproblem!
  Förvärrades akut i december. Mer eller mindre slog ut mig i januari. Mailade dig.
• Svimmat ofta.
  Vid 1 tillfälle föll jag utan förvarning från barstolen i köket i golvet. Fick hjälp krypa in i småkillarnas säng. Lade mig och Benjamin satt på kanten när jag återigen svimmade medan jag låg ner. Var vit om munnen och blå på insidan av tummen nr Hasse kom.
• Svåra bröstsmärtor som strålade ut i vänster hand som höll i sig i timmar. Som en ihållande smärta som pulserade.
• Normal vilopuls för mig är runt 55-60/min. Sen dec vilopuls framför tv:n 70-90.
  Oregelbunda pulsslag.
• Blå fingrar och tår så fort jag gick ut, trots termostrumpor och dubbla handskar.
• Klöker dagligen för jag inte får luft.
• Svullnar om fingrarna, anklarna, vaderna, läpparna…
• Stelnar om fingrarna som låser sig om jag sitter och skriver
• Ögonproblem!
  Svider, river, bränner i ögonen.
  Alltid ”trött” i ögonen.
  Ser MYCKET sämre och bokade därför tid hos min optiker för 3 veckor sen.
  Optikern kunde inte ställa in synskärpa för inget ”stämde” med gamla journaler.
  Fick linser för astigmatismen utan synskärpa för se om ögonen behövde ”vila” eftersom man inte fick rätt på undersökningen.
  Fick skitont av linserna och blodkärlen sprack och får inte använda dem heller längre.
  Har ca 3 olika läsgöasögon beroende av ”ögonhumör”..
  Droppar linsvätska i ögonen för de svider annars.
• Ljuskänslig!!!!!!!!!
  Kan inte längre sitta vid datorn kvällstid för jag blir bländad. Störs av mobilljus, datorljus, tv:n och går med solbrillor större delen av dygnet oavsett väder.
  Trodde detta var utmattningssymptom.
• Ljudkänslig!
  Klarar inte höga ljud eller många ljud samtidigt!
  Samtidigt hör jag sämre när jag pratar i telefon, vid fikor osv,,.
  Köpte öronproppar för då hör jag bättre konstigt nog.
  Haft öronvärk och använt droppar i öronen.
  Fick lämna bio för några veckor sen.
  Trodde detta också var utmattningssymptom.
• Febertoppar från en stund till en annan. Variationer är från 35-39…
  (trodde det var fel på termometern och bytat batteri en gång i veckan, och sedan trott att jag är annorlunda konstruerad i örat och därför missvisar den).
• Ständig influensakänsla i kroppen.
  Alltid öm, som efter ett megastort styrketräningspass.
  Om någon smekt mig över armen lätt har det ibland blixtrat till för det gjort ont.
• Mjölksyra i kroppen. Kraftlös.
  Vissa dagar orkar inte ens hålla uppe huvudet utan lutat mig mot en vägg med pannan.
  Får be de stora om hjälp med öppna burkar, bära småsaker osv.
• Skakar/darrar– vissa dagar får barnen hjälpa mig med enkla saker (lägga i dosett, hålla i saker osv)
• Sårig i halsen, alltid ”rivig” i halsen och svullna mandlar (trots att jag opererat bort mandlarna)
• Munherpes ofta
• Småsårig i underlivet (nej, inte herpes)
  Särskilt efter sex och blöder även då lätt, även när jag kissar.
  Har lännat prover, men inget är fel.
  Använder receptfritt ”kärring-gel” för det ska bli bättre.
• Blöder näsblod lätt
• Blöder ENORMA mängder mens
  Stor skillnad från vad som är brukligt för MIG! Blöder igenom plustampong samt dubbla mensskydd på ca 20 min.
• STORA blåmärken på udda ställen och utan att jag slagit i mig
  Vid hemkomsten från akuten i lördags var jag alldeles blöt på armen.
  Visade sig att jag blött igenom två tröjor, en stickad tjock kofta OCH fodrad vinterjacka efter venflonen. Tog ca 45 min att få stopp på blödningen.
  Efter många år i vården tidigare vet jag att det INTE handlar om att man måste ”hålla tryck” när man dragit venflonen…
• Mörk urin.
  Reagerat senaste tiden eftersom jag numera försökt skärpa mig med vätska och det inte är sommar so jag kan skylla på.
• Smärtor i höger sida och ”i magen”.
  Får hugg i sidan som vid gallsmärtor. Jag har trott att min galloperation misslyckats, men tyckt det varit konstigt eftersom smärtorna inte kommer som det brukar vid vanliga gallproblem.
• Hudproblem!

 

Ansiktet
Från i somras har jag använt kylande gelé för jag ofta blir rödflammig och svullen i ansiktet och framförallt het i huden. Bränns.
Har ständigt flaskor med kylbalsam och gel hemma. Kalla ansiktsmasker och baddar.
Började fjälla i ansiktet och smörjer in mig med fotsalva eller Helosan, ändå är jag torr och fnoskig.
Smörjer jag inte så svider det enormt i ansiktet och då svullnar jag.
Läpparna
Har sedan i januari svullnat om läpparna emellanåt och de har känts ”avdomnade”.
Haft ont i ”konturerna” runt läpparna och även ”fjällat”.
Använt Helosan.
Kroppen
Hela tiden haft återkommande kliande utslag (nässelutslag) sedan förra året. Läs ovan.
Senaste 3 veckorna har jag haft stora rödflammiga kliande områden på låren, fotvalven, under fötterna, på händernas ovansida, mellan fingrarna, ljumskarna, runt brösten,under armhålorna och på ryggen, samt på rumpan.
 För 10 dagar sen trodde jag att jag fått fotsvamp eftersom jag fick klåda och besvär under fötterna, tårna som kliade ihjäl mig!
Körde Daktacort. Blev bara värre. Övergick från ”bara klia” till ”eld”- brände otroligt mycket, plus att händerna återigen började klia och bränna på samma sätt som i januari.
Samtidigt så trodde jag att jag hade fått svamp under brösten, armhålorna, ljumskarna så flera gånger om dagen tvättade jag med klorhexedin, alsollösning och lade kompresser mellan vecken och kylde.
Extremt noga med hygienen överlag, handsprit osv osv.

Lördagkväll 17 April
Ont av ”fotsvampen”. Klippte bort hud som fjällat, rengjorde och baddade.
Fick mer ont.
Ringde sjukvårdsrådgivningen för råd om svamp.
Snabb/oregelbunden puls, tryck överbröstet, svårt att andas, skakig och yr är mitt allmäntillstånd sen några månader, men Hasse fick nog.
Ringde ut till medicinen akut som bad mig komma.
Kom in direkt, fick betapred/tavegyl. Klådan fortsatte i öronen, rev i halsen, bakom näsan, ansiktet, läpparna svullnade, ryggen, fötterna och hårbotten fortsatte klia.
Fick adrenalin och något annan spruta.
Då sjönk pulsen 30 slag/min.
Jag tog mitt första djupa andetag på evigheter!

Skitsamma i klåda, het hud eller annat- för mig var vinsten att känna andetagen hela vägen ner i lungorna och en lugnare puls.

ADHD/Bipolär- Lamotriginförgiftad/allergisk

Jag har varit läkemedelsförgiftad!
Jag har sedan många månader varit jävligt sjuk i kroppen.
Så sjuk att jag varit handikappad i tillvaron. Ständig mjölksyra och totalt kraftlös majoriteten av tiden.
Trodde först det var PTSD, ångestsyndrom osv….sen att det var Concertan…
Men trots ständiga sänkningar av Concertan har jag bara blivit tillfälligt bättre för sen bli sämre igen.
En hel del hudproblem har jag haft sen förra året. Använt kylbalsam, olika gel och annat.
Hudreaktioner som jag trott var pga av stress och psykisk ohälsa.
Övrig problem jag haft senaste tiden:
ljuskänslighet- kan ej gå utan solbrillor
 inte se tv, ej sitta vid datorn på kvällarna…
Ljudkänslig!
Kombinationen ljus/ljudkänslig har gjort jag inte kunnat se film bla.
Enorma blödningar!
Forsande mens, stora blåmärken från ingenstans, kärl i ögat som spruckit…
Svullnader i leder, ansiktet, läppar….
Ögonproblem!
Svider, river och bränner i ögonen! Ser enormt dåligt och tjatat livet ur
mig hos optikern. Optikern som plötsligt inte kan ställa in synskärpan.
Listan kan göras mega lång.
För tre veckor sen startade jag min höjning av Lamotrigin.
I lördags blev det akut.
Hamnade på medicinen akut.
Fick först kortisontabletter och Tavegyl, men det blev värre ändå.
Slutade med Adrenalinspruta…och istället för att pulsen skulle skena som den brukar av Adrenalin, sjönk pulsen 30 slag/min.
Vilken lättnad!!!!!!!!!!!!!!
Efter att haft en oregelbunden och hysteriskt hög puls i månader kändes kroppen plötsligt som när man drar ur badkarsproppen!
Jag tog mitt första RIKTIGA djupa andetag på månader kändes det som!
Vad hände?
Jag har varit läkemedelsförgiftad sen lång tid tillbaka!
Något man kallar för Lyells syndrom eller liknande.
Får aldrig mer ta mina Lamotrigin för det bipolära utan ska sättas in på ny.
Men nu hänger jag i luften!
Har inga säkerhetslinor i det Bipolära!
Ingen medicin.
Vet inte om kroppen ska vila, följas upp eller vilken plan som gäller för
nya medicineringen.
Det enda jag vet är att jag aldrig var inbillningssjuk.
Det enda jag vet att jag inte är bra ännu-
men lyckan är att jag kan andas!
Jag är rädd för vad som skett i min kropp!
Jag är rädd för hur länge jag klarar mig utan Bipolära säkerhetslinor!

ADHD/Bipolär- Systerskap och vänskap

Systerskap!

Hur mycket kan hända på en vecka?
Den frågan fick jag ofta av min förre ADHD-coach och hur förklarar man det?
Denna veckan var speciellt och har lagt enormt mycket till karma-kontot och gjort enorma goda gärningar för människor jag älskar!
Jag är stolt- över mig själv, mina vänner och det systerskap som symboliserar oss!
Välkommen tillbaks till Livet, min älskade vän!